(七)完善全省出生缺陷监测报告和病残儿童鉴定及相关信息管理,加强出生缺陷干预的效果评估
各地要完善出生缺陷监测报告制度,准确掌握本地区出生缺陷发生情况及其变化趋势。各级医疗保健机构要提高出生缺陷的诊断水平,加强出生缺陷的正确诊断和及时上报。提高出生缺陷报告的信息化管理水平,逐步实现网络直报,在部分地区开展以人群为基础的出生缺陷监测工作。
人口计生部门要加强对病残儿及其家庭信息资料的存储和利用,通过不断完善全省病残儿数据库和病残儿信息动态管理系统,对病残儿及家庭实施跟踪调查和再生育指导,对相关动态数据进行汇总和分析,为制定有针对性的干预措施和优生指导原则提供科学依据。
建立情况通报和工作协作机制。各级卫生和人口计生部门要加强出生缺陷报告和病残儿鉴定的数据交换,做到信息共享。建立出生缺陷干预效果的评价指标体系,对出生缺陷干预效果进行科学评估。
四、保障措施
(一)进一步明确部门职责,加强协调和配合
省政府各有关部门要各司其责,密切配合,共同保障《行动计划》的有效实施。各有关部门在预防出生缺陷、提高出生人口素质工作中的职责是:
卫生部门负责监督管理婚前医学检查、孕前医学检查、产前筛查和产前诊断技术、新生儿疾病筛查等技术服务的实施,宣传和普及预防出生缺陷科学知识,开展婚育卫生咨询和指导。加强性病和艾滋病的防治工作,预防艾滋病母婴传播。完善出生缺陷监测和报告制度,准确掌握本地区出生缺陷发生水平和变化趋势。
人口计生部门要重点做好出生缺陷一级预防工作,宣传和普及预防出生缺陷科学知识,规范管理病残儿童医学鉴定工作,完善病残儿童数据库管理。
财政部门要安排落实出生缺陷干预工作经费,并加强经费的管理与监督。
物价部门要根据国家有关规定,会同财政、卫生部门合理确定产前诊断技术有关服务项目和收费标准。
民政部门负责在婚姻登记处开展婚前医学检查的宣传教育,配合卫生部门落实婚检宣传和咨询服务。
教育部门要大力普及家庭教育的科学知识,开展婴幼儿早期教育,强化独生子女社会行为教育和培养。
残联要在职责范围内开展先天畸形儿的康复工作。
妇联组织要广泛宣传和普及家庭教育的科学知识,努力提高家长科学育儿水平。
(二)进一步加大资金投入
各级政府要将出生缺陷干预工作经费列入同级财政预算,保证各项工作顺利开展。