二、管理方法和要求
（一）为保证血标本保存的质量，冷库内应放有温度计，实验室人员定期查看冷库温度。
（二）为保护筛查儿童隐私，筛查儿童的信息和血标本不允许任何个人或机构随意外泄或移做它用。在确实需要使用的时，须经家长知情同意并经市卫生局批准。
（三）对于需要重复检验的标本需要经新生儿疾病筛查中心同意，由筛查中心实验室人员将标本从冷库中取出，并在本实验室作检测。
（四）对于家长自行提出，使用其筛查标本做其它疾病诊断或家族基因分析等，须按以下规定执行。
1、家长向新生儿疾病筛查中心提交书面申请，申请中要写明原由、目的及检测的医疗单位等，并要有儿童父母双方的签字及身份证复印件。
2、新生儿疾病筛查中心须上报市卫生局批准。
3、血标本应由新筛中心与医疗机构之间传递。在交接血标本时，需家长同时在场，并由三方确认交接的血标本真实无误。
4、接受血标本单位须同意检测后将原血标本退还筛查中心，并在接受单上签字同时也需家长签字。
5、筛查中心须建立标本借还登记本，内容包括：借还日期、产妇姓名、出生医院、书生日期、筛查编号、借出原因、接受单位、经办人等。
6、上述有关资料如家长申请、审批记录、借还登记等须长期保存。
北京市新生儿疾病筛查可疑病人追访管理常规
一、追访目的
1、新生儿疾病筛查可疑病人的追访是筛查工作质量的主要体现，为了减少患儿漏诊，提高新生儿疾病筛查质量，必须加强可疑病例追访工作的管理。
2、可疑病例是患儿的可能性极大，及时追访是患儿早期诊断和早期治疗的保证。
二、追访对象
经筛查血TSH≧10μU/ml的先天性甲状腺功能低下的可疑病例。
经筛查血phe≧2mg/dl的苯丙酮尿症的可疑病例。
三、追访管理内容与方法
（一）北京市新生儿疾病筛查中心
1、筛查实验室检出的可疑病例，由新生儿疾病筛查管理科负责通知其复诊，做出进一步诊断及治疗。
2、通知方法：包括电话通知、信件邮寄及网上查询，网址：http//www.net1868.net/fyc/。
3、对于已通知仍未复查或无法通知的可疑病例，负责将其名单返回所在区县的妇幼保健机构进一步追踪。
4、筛查中心对可疑病例应在2个工作日内通知其复查。
5、筛查中心详细记录可疑病例追访通知情况
电话通知需记录通知时间、接电话人与产妇关系及某些特殊情况等。
发信通知需留有记录存根
通知区县追访记录
家长拒绝复查记录
特殊情况下的住地追访记录
6、建立可疑病例复查登记，登记内容包括：复查日期、产妇姓名、小儿姓名、性别、出生日期、筛查结果、复查结果、地址电话等。
7、经复查诊断的患儿建立病历档案，按疾病诊疗常规进行定期的追访监测治疗。
8、定期进行全市可疑病例追访复查信息汇总分析。
（二）区县妇幼保健机构
1、各区县妇幼保健机构接到筛查中心反馈的可疑病例名单后须在1个月内完成追访。负责将复查事项及时通知可疑患儿家长，或者通知其分娩医院由分娩医院继续追踪，同时做好追访登记（北京市新生儿疾病筛查可疑病例追访管理登记册）。
2、对于通知不到或无法通知的可疑病例
在出生医院分娩病历中或在出生证明签发处核查地址、电话继续追访。
将可疑名单返到分娩医院继续追访
依靠社区妇幼保健医务人员继续追访
3、详细记录可疑病例追访通知情况
电话通知记录：通知时间、电话号码、接话人及结果。
